Centro de Coagulopatias Congénitas

Centro de Referência de Coagulopatias Congénitas

Coordenadora | Sara Morais, MD
Assistente Graduada de Imunohemoterapia
  https://orcid.org/0000-0003-4266-445

O Centro de Coagulopatias Congénitas (CCC) do Centro Hospitalar Universitário de Santo António (CHUdSA) foi reconhecido como Centro de Referência Nacional pelo Ministério da Saúde, através do despacho Nº 6669/2017, publicado em Diário da República nº148/2017, Série II, de 2 de agosto de 2017.
Em 2014, o CCC já tinha sido previamente reconhecido como “European Haemophilia Comprehensive Care Centre”, pela European Haemophilia Network. Atualmente, encontra-se integrado na EuroBloodNet, Rede Europeia de Referenciação para Doenças Raras Hematológicas.
Desde 2018 encontra-se certificado na Norma NP EN ISO 9001:2015 pela APCER e, desde 2019, acreditado pela CHKS.
O CCC está vocacionado para o diagnóstico, orientação e tratamento de doentes com patologias hemorrágicas congénitas ou adquiridas, nomeadamente:

São objetivos específicos:

• Coordenar os cuidados e serviços disponibilizados a pessoas com coagulopatias congénitas e seus familiares, dentro do hospital e em articulação com outras especialidades, 24 horas/dia e 7 dias/semana.
• Garantir a prestação de cuidados de saúde diferenciados de qualidade, assim como garantir a eficiente articulação entre as vertentes assistencial e laboratorial.
• Diagnóstico clínico e laboratorial de patologias hemorrágicas por laboratório próprio certificado, com prática de diagnóstico e monitorização terapêutica de doenças da hemostase.
• Conceber, implementar e atualizar, segundo o estado da arte, guidelines clínicas de diagnóstico e tratamento, e procedimentos laboratoriais.
• Selecionar a nível hospitalar os concentrados de fatores da coagulação, em colaboração com a comissão de farmácia e terapêutica.
• Promover junto dos doentes e/ou seus familiares a participação na decisão esclarecida sobre o tratamento de substituição.
• Orientar o tratamento, substitutivo ou outro, das pessoas com Coagulopatias Congénitas.
• Articular com as outras especialidades (Ortopedia, Fisiatria, Hepatologia, Pediatria, Estomatologia, Obstetrícia, Ginecologia, Genética Médica).
• Realizar aconselhamento genético, com a possibilidade de estudo de portadora e de diagnóstico pré-natal.
• Manter registos clínicos e de tratamentos atualizados de cada pessoa com coagulopatia congénita.
• Implementar programas de tratamento em casa (auto-tratamento ou por familiar/cuidador), incluindo programas de ensino de administração do tratamento. Contribuir para a compreensão e a aceitação da doença e suas complicações, pela pessoa com coagulopatia e seus familiares.
• Colaborar com centros de saúde e/ou outros hospitais, de forma a promover o tratamento de proximidade.
• Contribuir para a formação de profissionais de saúde, doentes e familiares.
• Participar em ensaios clínicos, estudos observacionais e registos internacionais.
• Participar no ensino (pré e pós-graduado) e projetos de investigação.
• Cooperar com associações de doentes (Associações de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas).

Salientam-se iniciativas de formação e atividade científica continuada e regular ao longo de 30 anos com 16 Simpósios Internacionais de Trombose e Hemostase organizados, assim como os atuais projetos de qualidade e eficiência em colaboração com a Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica, do Instituto de Ciências Biomédicas da Universidade do Porto (UMIB/ICBAS/UP), com projeto de investigação “Macrotrombocitopenias hereditárias - bases genéticas, fenotípicas e funcionais” na área das doenças plaquetárias congénitas (projeto conjunto com o Laboratório de Citometria do Serviço de Hematologia Clínica e com a Unidade de Genética Molecular do CGMJM), e com o grupo de investigação “Basic and Clinical Research on Iron Biology”, do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (BCRIB/I3S/UP), com o projeto de investigação “The involvement of iron and inflammatory biomarkers on the pathobiology of hemophilic arthropathy”, na área da Patologia Músculo-Esquelética associada à Hemofilia.