As redes europeias de referência (RER) são redes virtuais que reúnem prestadores de cuidados de saúde de toda a Europa, com o objetivo de facilitar o debate sobre doenças raras ou complexas, que requerem cuidados altamente especializados, concentrando conhecimentos e recursos disponíveis.
São redes centradas no doente. Para reexaminar o diagnóstico e o tratamento de um doente, os coordenadores das redes europeias de referência convocam painéis consultivos virtuais, compostos por médicos especialistas de diferentes áreas, utilizando uma plataforma informática específica e ferramentas de telemedicina.
O Centro Hospitalar Universitário de Santo António (CHUdSA) integra onze Redes Europeias de Referência:
RER para Doenças Metabólicas - MetabERN
Coordenadora CHUdSA | Esmeralda Martins
A MetabERN visa conetar os centros europeus com elevada especialização na área das doenças metabólicas hereditárias, tendo como objetivo promover a prevenção, acelerar o diagnóstico e melhorar a qualidade dos cuidados, em toda a Europa, para os doentes que vivem com estas patologias.
RER em transplante em crianças - ERN TRANSPLANT - CHILD
Coordenadora CHUdSA | Conceição Mota
A TransplantChild visa a otimização da gestão clínica dos transplantes pediátricos de órgãos sólidos e células estaminais hematopoiéticas, os quais apresentam baixa prevalência e requerem recursos materiais e humanos altamente diferenciados. Procura facilitar o desenvolvimento de tratamentos complexos e duradouros que permitam reduzir o tempo de internamento e aumentar o nível de conhecimento.
RER em doenças respiratórias - ERN-LUNG
Coordenador CHUdSA | Abílio Reis
A ERN LUNG é uma rede europeia que congrega prestadores de cuidados de saúde e organizações de doentes que têm doenças pulmonares raras, com o objetivo de reduzir a sua mortalidade e morbilidade através da otimização dos cuidados de saúde, aconselhamento, educação, investigação e partilha de conhecimento.
RER em epilepsias - EpiCare
Coordenador CHUdSA | Rui Rangel
A EpiCare agrupa centros europeus especializados no diagnóstico e tratamento de epilepsias raras e complexas, com o intuito de partilhar conhecimento e melhorar o nível de cuidados prestados a estes doentes.
RER em cancro de adultos (tumores sólidos) - ERN EURACAN
Coordenador CHUdSA | António Araújo
A EURACAN reúne centros oncológicos europeus especializados com o propósito de melhorar o acesso ao diagnóstico, tratamento e prestação de cuidados de saúde aos doentes com cancros raros (tumores sólidos) na Europa.
RER em doenças hematológicas - EuroBloodNet
Coordenadora CHUdSA | Graça Porto
A ERN-EuroBloodNet é uma rede de colaboração que reúne indivíduos e instituições empenhados em melhorar os serviços de saúde em doenças hematológicas raras. Esta rede de prestadores de cuidados de saúde (HCPs) é composta por 66 HCPs de 15 Estados-Membros da União Europeia (UE), todos centros de especialização reconhecidos.
RER para as doenças renais raras - ERKNet
Coordenadores CHUdSA | Alberto Caldas Afonso e Conceição Mota
A ERKNet dedica-se a melhorar o conhecimento sobre doenças renais raras entre pacientes e profissionais de saúde. Esta rede é composta por um consórcio de 38 centros especializados em nefrologia pediátrica e adulta em 12 países europeus que prestam cuidados de saúde a mais de 40.000 pacientes com doenças renais raras.
Coordenadores CHUdSA | Fátima Farinha e Raquel Faria
A ERN-RITA dedica-se ao desenvolvimento de métodos inovadores de diagnóstico e tratamento dos principais centros europeus e redes científicas estabelecidas para imunodeficiência primária, doenças de imunodeficiência secundária e adquirida, vasculites (inflamação dos vasos sanguíneos) e doenças reumáticas pediátricas.
Coordenadora CHUdSA | Manuela Almeida Santos
A ERN EURO-NMD visa reduzir o tempo de diagnóstico em 40% nos primeiros cinco anos, potenciando o acesso a cuidados adequados.
Coordenadores CHUdSA | Carlos Vasconcelos
A ERN ReCONNET dedica-se ao desenvolvimento científico com o objetivo de criar um banco de dados para identificar novos marcadores clínicos ou biológicos e, desta forma, ajudar no diagnóstico.
RER em COVID-19 - Doenças raras e infecciosas